L’Onorevole Maria Amato ha presentato, ieri, l’interrogazione (in allegato) al Ministro Beatrice Lorenzin sul Mario Negri Sud. Nel testo si sottolinea la lentezza dell’iter burocratico che sta impedendo al noto Istituto, di poter proseguire l’attività di ricerca data la delicatezza delle condizioni economiche in cui versa.
“Ricordiamo che la fibrosi cistica del pancreas è una malattia rara classificata come una delle malattie genetiche più frequenti in grado di accorciare la vita. È più comune tra le nazioni del mondo occidentale: questo per dire che il progetto di ricerca del Mario Negri Sud ha un interesse sociale e non può essere lasciato come costi sull’ Associazione dei malati di fibrosi cistica”, commenta Maria Amato, parlamentare del PD e componente la commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
“L’interesse da poco riportato sulle malattie rare non si può fermare all’inclusione di malattie in tabelle – aggiunge – ma per questi pazienti deve succedere qualcosa: la facilitazione all’accesso e al successo delle cure. Questo è impegno già dichiarato dal governo, ma sappiamo che il tempo è soggettivo e per i malati corre!
“Il successo delle cure è strettamente legato alle risorse che le istituzioni impiegano sulla ricerca, è tempo di rafforzare le sinergie di studio tra Università e Sanità regionale anche e non solo per accedere ai fondi europei”
E’vero, il Mario Negri Sud è un fiore all’occhiello della nostra regione. Quindi – conclude la Amato – ma va annaffiato prima che, definitivamente e nella indifferenza, appassisca.”
Interrogazione
Al Ministro della Salute
Premesso che:
-Il Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH) in collaborazione con il Centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica, Ospedale di Atri(TE) e l’Universtità “G.D’Annunzio” di Chieti-Pescara ha proposto alla Regione Abruzzo il progetto di ricerca sulla fibrosi cistica dal titolo
“Identificazione di nuovi approcci terapeutici per ridurre il danno polmonare nella fibrosi cistica. Studi preclinici e sviluppo di biomarcatori di efficacia”
-Il progetto concorre sulle quote del FSN a destinazione vincolata da ripartire tra le regioni per le finalità di prevenzione e cura della fibrosi cistica secondo quanto previsto dall’articolo 10 c. della L.548/1993 che dispone che: “I finanziamenti sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonchè alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca.
– In data 02-01-2013, Il Ministero della Salute, Dipartimento della Programmazione e dell’Ordinamento del SSN, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria invita gli assessorati regionali alla presentazione di progetti di ricerca a valere sul FSN, quota vincolata per la prevenzione e cura della fibrosi cistica -Legge n. 548/1993- per le annualità 2008-2009-2010-2011-2012.
– In data 11-02-2013 con delibera della Giunta, la Regione Abruzzo approva e sottomette il progetto alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria per le valutazioni previste da svolgersi in 2 fasi:
1) Valutazione tecnico scientifica da parte della Direzione Generale.
2) Valutazione di conformità da parte della Commissione Nazionale della Ricerca Sanitaria.
Per quanto a nostra conoscenza ad oggi, dopo 15 mesi dalla presentazione del progetto non sono ancora stati formalizzati e comunicati gli esiti finali delle valutazioni dei progetti
– il diritto alla vita e alla salute dei pazienti affetti da fibrosi cistica è strettamente legata ai progressi della ricerca, e ogni minuto di ritardo corrisponde alla perdita di una speranza di cura.
PER SAPERE
lo stato di avanzamento del progetto e vista la delicata situazione economica in cui versa il Mario Negri Sud con conseguente ricaduta sulla attività di ricerca se non ritiene di intervenire per e conseguente comunicazione degli esiti.
